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中新社香港2018年12月1日電 香港特區行政長官林鄭月娥12月1日出席香港天使綜合癥基金會主辦的“12·1罕愛同行”博覽會時表示，12月中旬開始分階段投入服務的香港首間兒童醫院，在提升對罕見疾病患者支援方面將扮演很重要的角色。兒童醫院會集中處理嚴重、復雜、罕見及需要跨專科治理的兒科病癥。 林鄭月娥指出，在遺傳診斷方面，兒童醫院將為有關專家就兒科及遺傳疾病加強研究及培訓，而特區政府衛生署的醫學遺傳科亦將於2019年遷入兒童醫院，以便集中為相關疾病進行化驗、診斷及進行家庭輔導。兒童醫院將為罕見疾病的政策制訂提供有利條件。 由於現時治療各種罕見病的新藥物在市場上價格十分昂貴，林鄭月娥指出，希望不要過分負面批評藥廠。藥廠要發明一種罕見病的藥，需要經年累月的研發資金及很多科學家長期的投入，若要繼續研發更多治療罕見病的藥，沒有辦法不在市場上取回一些回報。 她認為，特區政府在當中需扮演角色，特區政府和醫管局於去年推出關愛基金醫療援助項目，資助病人購買價錢極度昂貴的藥物，並繼續擴大這一項目的資助範圍，按個別情況為有特殊臨床需要的病人就特定藥物治療提供資助，以幫助更多罕見疾病患者和家人。 她指出，除了向病人提供藥物治療，及時且準確的臨床診斷亦是支援罕見疾病患者重要的一環，尤其因大部分罕見疾病均源自遺傳或基因突變。在這方面，特區政府衛生署的醫學遺傳服務一直為懷疑受到與遺傳相關疾病影響的家庭提供臨床診斷、輔導及預防服務。醫管局轄下醫院現時亦有為香港初生嬰兒進行代謝病篩查服務，希望及早診斷相關遺傳病。 她又指，醫管局會繼續密切跟進相關新藥物的研發和醫學實證，透過適當機制，由專家定期評估新藥，不時擴大藥物名冊的涵蓋範圍，並會與藥商進行磋商，讓更多病人可以盡早獲得安全和有效的藥物治療。 (本文内容不代表本站观点。) --------------------------------- |
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